«После 18 лет человека с аутизмом нигде не ждут»

Всё инклюзивное образование, по сути, прекращается в момент, когда ребёнку исполняется 18 лет и он оканчивает школу. Дальше его никто нигде не ждёт — такова правда жизни. Для обсуждения вопроса развития подростков и взрослых с аутизмом я встретилась с председателем воронежской благотворительной общественной организации «Перспектива» Тамарой Николаевной ХАРСЕЕВОЙ, учредителем Жанной БЕННЕР и мамами юношей с расстройством аутистического спектра (РАС).

Весь прошлый год я писала про РАС и семьи, в которых растут дети с аутизмом. Лекотеки, специализированные программы обучения, длительная реабилитация — мамы делают всё, чтобы социализировать, помочь в адаптации, обучить ребёнка необходимым навыкам… Не так давно я делала запрос в крупнейший сервис по подбору персонала с просьбой найти работодателя, готового принять на работу человека с ментальными нарушениями. После нескольких дней ожидания мне ответили, что в Воронеже не нашлось ни одной фирмы, которая согласилась бы принять на работу юношу или девушку с ограниченными возможностями здоровья, хотя некоторые из них могли бы стать отличными сотрудниками при правильном подходе. Взрослые, но ещё дети — они никогда не устроятся на работу в привычном её понимании, не смогут зарабатывать деньги, чтобы жить самостоятельно, не создадут, увы, свои семьи. Но парни на интервью — настоящие красавцы, и мне очень хочется, чтобы они нашли себя и занятие, где смогут быть полезными. Для этого их любящие взрослые проделывают огромную ежедневную работу.

Мечта — создание социальных квартир

Руководитель «Перспективы» Тамара Харсеева хочет максимально подготовить к обычной жизни подростков, которые всегда будут нуждаться в наставниках, даже став совсем взрослыми. Сейчас на занятиях ребята пробуют свои силы в керамике, шитье, рукоделии, но у руководства планы глобальные — создать условия для репетиции их максимально самостоятельного существования. Чтобы всё то, что в них вложили родители до 18, не пропадало, а имело смысл.

— Наша большая мечта — создание квартир сопровождаемого проживания, где люди с инвалидностью будут жить самостоятельно с помощью специально обученных социальных педагогов и волонтёров, и у таких ребят всегда будет возможность прийти в гости к своей семье или пригласить их к себе. Воронежские ребята с 18 лет сидят дома и деградируют — работы нет, увлечений нет, возможности становиться хоть немного самостоятельными тоже, — говорит Тамара Харсеева.

«Горжусь самостоятельностью сына!»

У неё самой — 21-летний сын с инвалидностью, тяжёлым нарушением слуха и особенностями развития. Он окончил школу, отучился в техникуме по специальности «Мастер обработки информации», потому что очень любит работать за компьютером. Естественно, пока жил с мамой, юноша всё время жаждал самостоятельности и старался найти хоть какую-то подработку, чтобы иметь собственные средства к существованию. Пенсия по инвалидности смешная — около 9 тысяч рублей — плюс фриланс, в месяц выходит тысяч 30 максимум. На дому он занимается обработкой несложных видео. А тут знакомая предлагает ему маленькую квартирку за символические 5 тысяч в месяц… С мамой договорились сразу: «Хочешь самостоятельности — плати сам».

Тамара Николаевна делится:

— Он там что-то сам дома готовит… У него проблемы с мелкой моторикой, но он старается. Я приезжаю, ругаюсь, если бардак вижу, но в душе всё равно горжусь. Он сам, он смог! Как любая мать ребёнка с особенностями, я всю жизнь включала гиперопеку, а сейчас хоть немного расслабилась и выдохнула. Более-менее самостоятельная жизнь твоего взрослого ребёнка — это одно из желаний «особенной» мамы. Второе, самое главное, желание — увидеть, что он сможет немного встать на ноги без твоей помощи. 14 марта прошлого года вышло постановление правительства РФ № 366 «Об утверждении правил выполнения работодателем квоты для приёма на работу инвалидов при оформлении трудовых отношений с инвалидом на любое рабочее место» — первый шаг к созданию альтернативного квотирования рабочих мест, когда работодатели должны брать на работу инвалидов. Как это может работать? Они заключают договор с нами, мы трудоустраиваем инвалида у себя и перечисляемые от фирмы деньги выплачиваем этому сотруднику. Людей с ментальной инвалидностью никто из обычных работодателей не возьмёт на работу, а после выхода постановления шансы появились. Мы уже пробовали работать по такой системе: четыре месяца девушка с синдромом Дауна работала у нас помощником администратора и вела график посещений. Подростки, которые ходят к нам на занятия, гордо говорят: «Я иду на работу!» Для них очень важно чувствовать себя взрослыми и самостоятельными. Пока у нас нет собственного помещения и спонсоров, которые помогли бы нам расширить количество преподавателей, а следовательно, и подопечных. Пока наш максимальный объем — 50 человек, больше принять мы не сможем.

«Я могу!»

Учредитель «Перспективы» Жанна Беннер с улыбкой говорит, что теперь их ребята могут брать заказы на изготовление полотенчиков или шопперов — полтора года ребята обучались прямой строчке на швейных машинках. В коридоре центра я вижу целый стеллаж с рукодельными милыми вещицами — продуктом труда и таланта его подопечных. Беру в руку тряпичную сумку, на ней красивая ровная вышивка, да и сшита она очень профессионально, не отличишь от магазинной. Чуть дальше в кабинете стоит гончарный круг, где ребята могут лепить из глины, на подоконнике десятки сделанных сувениров. В соседней комнате — настоящий мужской рай: все полки с пола до потолка забиты инструментами. Все занятия ведутся под чутким руководством преподавателей, которых молодёжь, присутствующая на обучении, очень любит.

— Наш проект «Инклюзивный центр занятости «Пространство равных возможностей» направлен на организацию полезной дневной занятости и доступного трудоустройства молодёжи с инвалидностью, в том числе с ментальными нарушениями, от 18 лет. В рамках реализации проекта работают столярная, швейная, гончарная мастерские, сувенирная мастерская для изготовления мыла, свечей, значков, кружек, проводятся занятия по арт-терапии. Проект «Ремесленные мастерские «Я могу!» направлен на социализацию, развитие, раскрытие творческого потенциала детей с ментальной инвалидностью. В проекте на постоянной основе оказываются педагогические, психолого-социальные услуги подопечным детям с ментальными особенностями 8 — 17 лет, проживающим в Воронеже. Проект помогает участникам приобретать начальные трудовые навыки, развивать мотивацию к труду, расширять самостоятельность. Если ребёнок с наступлением совершеннолетия не будет ничем заниматься, он потеряет все свои ранее наработанные навыки и умения. Мы всеми силами стараемся это предотвратить.

«РАСскажи «МОЁ!» 

— социальный проект, направленный на оказание информационной помощи семьям,

 столкнувшимся с диагнозом РАС. Мы спросим у лучших специалистов города, как проверить ребёнка на РАС, как поступить, если диагноз уже поставлен, какая помощь государства вам положена и как её получить, где найти моральную поддержку.

Мы обязательно опубликуем истории родителей, воспитывающих особенных детей. Если вы хотите стать героем проекта и поделиться своим опытом, напишите нашему журналисту: elenaivanova.press@mail.ru

Вы можете присоединиться к проекту и опубликовать свою историю у себя в социальной сети. Для этого ставьте хештег #РАСскажиМОЁ. Вы не одни!