Народные новости ►
Новости других СМИ
Loading...
Loading...

Жительница Воронежа взяла под опеку ребёнка из хосписа с тяжёлым генетическим заболеванием

Мама малыша собирает средства на его лечение

10:19, 18 июля 2015 Люди, Cемья 32 9131

Жительница Воронежа взяла под опеку ребёнка из хосписа с тяжёлым генетическим заболеванием Фото: Игорь ФИЛОНОВ
Реклама
Читайте также

Трёхлетнему Грише Фадееву невероятно повезло: из детского хосписа, в котором находятся малыши с патологиями, его взяли в семью.

Гриша Фадеев — отказничек, которого мама оставила прямо в роддоме. Уже при рождении Гриша был не похож на других малышей. Врачи констатировали у него синдром Аперта — редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного ребёнка на 160 000 — 200 000 детей.

Синдром Аперта — врожденная аномалия развития черепа, которая сочетается с отклонением развития кистей рук. У детей с таким заболеванием швы между костями черепа закрываются раньше, чем обычно, в результате происходит деформация лицевых костей черепа. В частности, как у Гриши, становятся выпуклыми глаза, череп вытягивается, лицо приобретает лунообразную форму... Необычно у таких детей выглядят и пальцы на руках и ногах. Они сросшиеся и находятся под кожей.

Когда от Гриши отказалась мама, он попал в Дом малютки, откуда его перевели в детский хоспис. Там его увидел 19-летний студент-практикант по имени Антон. О мальчугане с редким заболеванием он рассказал дома матери.

— Мой младший сын Антон рассказал мне про Гришу, про его ручки, о том, что родители от него отказались, — вспоминает Неля. — И меня как прорвало. Душа, знаете...

Неля пошла в хоспис, чтобы самой посмотреть на Гришу, потом ещё раз, потом стала приходить каждый день.

— В общей сложности я ходила туда год, — вспоминает женщина. — У меня тогда и мысли не было, что муж согласится взять чужого ребенка, да ещё и больного. Он со мной никогда туда не ездил. Но уже месяца через три он понял, чего я хочу. Спросил меня: «Справишься?» Говорю: «Справлюсь!»

В сентябре 2014 года малыш переехал домой. В новой семье он научился ходить, хотя в хосписе только ползал в кроватке. Говорить мальчик пока не может — произносит только отдельные слоги.

Нелли с Гришей не раз лежали в больнице, ребёнку сделали операцию по установке на голову дистракторов — металлической вилочки, которая крепится у висков для коррекции костей черепа ребёнка. После того как её снимут, голова начнёт нормально расти. Чтобы всё развивалось правильно, Неля с помощью отвёртки самостоятельно подкручивает дистракторы, корректируя их размер.

— Это не больно, — говорит Неля. — Он спокойно садится на диван и ждёт, пока я отвёрткой подкручиваю эти штуки.

В январе дистракторы уже должны снять. Следующая задача — сделать мальчику пальцы на руках и ногах. У него есть нормальные суставы, которые требуется просто отделить от остальных, чтобы получился полноценный пальчик. Но и без протезирования, как полагает Неля, не обойтись. Суставы ног тоже предстоит лечить.

— Он ходит, как на иголочках, — делится мама. — По полу нормально, а по неровной поверхности, на улице например, ему больно ходить. Он начинает подгибать ножки, проситься на руки.


Чтобы разделить пальчики Грише на руках, Неля намерена ехать в институт Альбрехта в Петербурге. Одна операция (разделение 2 пальцев) стоит 150 000 рублей вместе с проживанием.

— Мы можем подождать ещё год и постараться добиться квоты на операцию, но ведь время уходит, — говорит Неля. — Грише уже четвёртый год, надо учить его самообслуживанию. Хотя бы ложку держать в руках научить. Ждать год мы просто не можем.

Совокупный доход семьи не превышает 40 000 рублей, поскольку сейчас работают только старший сын Нели и её муж. Сама женщина ушла с работы, чтобы посвящать время ребёнку. До этого Неля принимала бесплатные объявления в газете. Чтобы собрать нужную сумму, женщина разместила объявление в социальных сетях. За неделю на карту пришло примерно 30 000 рублей. Помочь собрать оставшуюся сумму можем мы с вами, любимые читатели.

Карта Сбербанка Нелли: 63900213 9001119279

 

Ошибка в тексте? Выделите её мышкой и нажмите  Ctrl + Enter


32 КОММЕНТИРОВАТЬ МНЕ ЭТО ИНТЕРЕСНО 4
Вам будет интересно
Последние комментарии (всего 31)Комментировать
Раскрыть все комментарии (всего 31)
  • (гость)
    19 июля 2015 в 12:00
    Под Питером в Пушкине есть институт Турнера http://www.rosturner.ru/kl6.htm, в котором очень хорошо делают операции на кистях и стопах.
  • (гость)
    19 июля 2015 в 12:31
    удобнее всего ящики для пожертвований в различных магазинах и других местах.
  • (гость)
    19 июля 2015 в 14:52
    111 (гость) вчера в 23:29

    Удобнее перечислять через смс, с телефона! Сделайте! Быстро наберется сумма!

    За перечисления по СМС операторы берут аццкий процент. Вы больше операторов связи поддержите, чем ребенка.
    Цитата:
    "К сожалению, в лучшем (для продавца) случае 40% от стоимости SMS уходит оператору, а поскольку между продавцом и оператором может быть еще несколько посредников (об этом ниже), то, в конечном счёте, продавец может получать, скажем, всего 10-20% стоимости."

    По мне, лучше по терминалам КИВИ счет пополнять. Там при оплате картой вообще процентов нет. А при снятии наличных 3%. И сам процесс понятный всем. Нажимаешь "пополнить счет" вводишь номер телефона и вставляй купюры в приемник.
  • Профиль пользователя ['NAME']
    19 июля 2015 в 19:03
    (гость) вчера в 16:32

    guest сегодня в 16:17В Германии таким детям не дают родится, думаю, что это правильно, вот у него нормальной жизни не будет, особенно у нас, с копеечными пенсиями по инвалидности, а у его родителей тем более... Смысл продлевать его мучение??? Неправда, такие дети живут, и более того, рожают своих детей. Я так понимаю, с интеллектом у него все нормально. Главное, во время начать лечить. Дай Бог, чтобы новой маме хватило сил и желания вырастить этого малыша.

    К сожалению, судя по информации из интернета у таких детей множественные пороки развития(в том числе многих внутренних органов из-за неправильного формирования и деформации костей) и у большинства умственная отсталость. Скорее всего он нуждается в пожизненной опеке. Конечно дай бог терпения приемной семье, даже представить себе не могу, как можно решиться взять на себя такую ответственность.
  • Профиль пользователя ['NAME']
    19 июля 2015 в 21:38
    Вообще то форумы для того и существуют,чтобы высказывать свое мнение. А если чье-нибудь суждение идет вразрез Вашим мнением,то то устройте дискуссию и аргументировано докажите оппоненту его неправоту. [quote](гость) вчера в 14:03

    [quote](гость) сегодня в 11:46если действительно есть шансы на полноценную жизнь ребёнка то надо помочь, а если нет то не какие деньги не помогут [/quotВас не просят анализировать его диагноз и высказывать свои предположения "профессор", есть, чем помочь- помогите, а нет, так держите свое мнение при себе.[/quote]
Раскрыть все комментарии (всего 31)
Оставить комментарий
Ознакомиться с Правилами общения на портале «МОЁ! Online»